LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Son el conjunto de intervenciones sanitarias dirigidas, a mejorar la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad en fase avanzada y progresiva, potencialmente mortal a corto plazo, que ya no responde al tratamiento curativo y de sus familias.
La atención de estos pacientes debe ser multidisciplinar, se apoya en 4 pilares:
- Físico: control síntomas, dolor, ansiedad, vómitos……
- Psicológico/Emocional: Muy importante ayudar al paciente en las distintas etapas de aceptación de enfermedad, con frecuencia síntomas de depresión ansiedad…También todo lo relacionado con cambios cognitivos o de comportamiento.
- Social: El entorno del paciente debe ser valorado y es objeto de intervención, especialmente su cuidador principal aunque también entorno cercano, amigos, intervención en el proceso para mejorar aceptación comunicación con paciente, preparación de duelo, seguimiento tras fallecimiento.
- Espiritual: La elaboración de las necesidades espirituales ayudará a la persona al final de la vida a encontrar significado, mantener la esperanza y, en gran medida, aceptar la enfermedad y la muerte.
En la valoración espiritual se suelen repasar creencias, actividades en la vida de una persona que son importantes y tienen significado para el enfermo, incluye explorar temas de culpa, remordimiento, perdón y reconciliación.
El acompañamiento espiritual contribuye a aliviar el sufrimiento, está comprobado que contribuye a adoptarse una actitud positiva a aumentar autoestima. Implica la escucha, conversación sobre creencias, apoyo en rituales religiosos recurriendo a otros profesionales especializados cuando sea necesario.
El éxito de la intervención se basa en UNA BUENA COMUNICACIÓN ENTRE TODAS LAS PARTES
Definiciones a tener en cuenta:
Enfermedad o situación terminal Enfermedad incurable, avanzada e irreversible, con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses. ( oncológicas// no oncológicas)
Síntoma refractario Aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable ( en la fase agónica, breve). En estos casos, el alivio del sufrimiento del enfermo requiere la disminución de la conciencia
Síntoma difícil Se refiere a un síntoma que para su adecuado control precisa de una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista farmacológico como instrumental y/o psicológico. A la hora de tomar decisiones terapéuticas que contemplan la sedación paliativa, es esencial diferenciar el síntoma difícil del síntoma refractario
Limitación de esfuerzo terapéutico No todo lo que técnicamente es posible es lo más adecuado, en ocasiones algunas pruebas diagnósticas o tratamientos causan o añaden más sufrimiento al paciente en situación terminal. Se debe tener en cuenta la voluntad del paciente, su diagnóstico, su pronóstico simultáneamente y el sufrimiento que puede producir una intervención médica. El principio de no maleficencia exige velar por no causar mal, se debe mitigar el sufrimiento aunque esto implique a veces un acortamiento de la vida.
Para Diego Gracia, 1998, “no existen medidas ordinarias o extraordinarias, sino tratamientos indicados o no, y toda decisión médica debe ser fruto de dos factores: la indicación médica y su aceptación por parte del paciente. Una medida terapéutica estará indicada si está avalada por el conocimiento cien tífico o la experiencia previa, y el beneficio que se espera de ella supera sus riesgos potenciales. En ciertos casos antes de aplicar estas medidas habría que pactar con el enfermo o su familia para su uso durante un plazo prudencial, para retirarlas luego sin no se observa beneficio alguno”.
La Sedación paliativa Es la disminución deliberada del nivel de conciencia de un enfermo mediante la administración de fármacos apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios.
Puede ser continua o intermitente y su profundidad se gradúa buscando el nivel de sedación mínimo que logre el objetivo sintomático (ESCALA Ramsay)
La Sedación paliativa en la agonía
Es la sedación paliativa que se utiliza cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida para aliviar un sufrimiento intenso. En esta situación la sedación es continua y tan profunda como sea necesario para aliviar dicho sufrimiento.
Como sabemos que estamos ante periodo de agonía Es la situación del paciente que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida limitado a horas o días.
INDICACIONES DE SEDACION PALIATIVA
En presencia de síntomas que generan sufrimiento Las indicaciones más frecuentes de sedación son las situaciones extremas de delirium hiperactivo, náuseas/vómitos, disnea, dolor, hemorragia masiva y ansiedad o pánico, siempre que no hayan respondido a los tratamientos indicados y aplicados correctamente durante un tiempo razonable
No es aceptable la sedación ante síntomas difíciles de controlar, cuando éstos no han demostrado su condición de refractarios. Importancia de formación/ atención por personal entrenado.
La sedación no ha de instaurarse para aliviar la carga de cuidados o la angustia de las personas que lo atienden.
La decisión de sedación se toma tras haber informado adecuadamente al paciente o a su familia, con información completa, veraz y tras haberse otorgado consentimiento informado sólo si es paciente está de acuerdo en ser informado
Consentimiento informado La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, lo define en su artículo 3 como “la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”
Lo ideal es que se haya abordado con el paciente a lo largo del proceso como ir enfrentándose a cada uno de los problemas, en aquellas situaciones en que el paciente ya no esté con capacidad de tomar decisiones se comprobará si existen voluntades anticipadas y si no existen se tendrá en cuenta la opinión de familia/ representante legal, Esta tarea a veces no es sencilla por discrepancia entre diferentes familiares
¿QUE OCURRE SI NO SE INFORMA? El paciente debe ser el principal protagonista de esta etapa por lo que el conocimiento del diagnóstico puede serle de gran utilidad para facilitarle tomar las medidas oportunas, arreglar sus asuntos pendientes, dar valor a lo que merece la pena, intentar dejar organizadas las cosas, reunirse con sus seres queridos y despedirse adecuadamente. Las personas se enfrentan mejor a su futuro cuando conocen la evolución prevista. Si no se le informa de lo que tiene, el enfermo no participa ni desarrolla recursos de adaptación a la enfermedad, se establece la conspiración de silencio y quedan muchos asuntos sin resolver.
Lo ideal es que antes de decidirse una sedación el paciente haya podido satisfacer sus necesidades familiares, sociales y espirituales
La esperanza es una fuerza motivadora cuya ausencia lleva a la paralización de la voluntad de vivir, más aún si se le deja al enfermo solo y se le dice que no hay nada más que hacer.
EUTANASIA
Terminar con la vida del paciente para aliviarle sufrimiento
- Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia.
- Decreto 225/2021, de 6 de octubre, del Consejo de Gobierno, por el que se crean y regulan el registro de profesionales sanitarios objetores de conciencia a realizar la ayuda para morir y la comisión de garantía y evaluación
Esta ley introduce en nuestro ordenamiento jurídico un nuevo derecho individual, pero también una nueva prestación incluida en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. Esta prestación está dirigida a aquellas personas que, frente a una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante, hayan manifestado, de manera plenamente libre y autónoma, su voluntad de acabar con su vida, siempre que cumplan los requisitos previstos en la LORE.
Cuando una persona con una enfermedad avanzada y progresiva pide que le ayuden a morir es porque vive en unas condiciones que considera peores a la propia muerte, por lo que la sociedad tiene que buscar mejorar su atención y procurar entender las razones que están detrás de esta petición.
Así, el dolor no controlado moderado e intenso aparece en un 76 % y la depresión en un 58 % de enfermos de enfermos que la solicitan. El deseo de morir está también en función del sufrimiento psicológico y de factores sociales como el apoyo social, el bienestar espiritual, la calidad de vida y la percepción del paciente de ser una carga para los demás.
Diferencias entre sedación paliativa y eutanasia
Sedación paliativa Eutanasia
Objetivo Alivio de un síntoma refractario Producir la muerte
Procedimiento Ajuste de fármacos sedantes Admón de fármacos letales
Resultado Alivio del malestar Muerte rápida e indolora
No es eutanasia rechazar un tratamiento médico extraordinario
No es eutanasia si como consecuencia de un tratamiento aplicado para aliviar un síntoma se acelera la muerte
INSTRUCCIONES PREVIAS
Las instrucciones previas son el documento mediante el cual una persona manifiesta anticipadamente su voluntad sobre el cuidado y tratamiento de su salud o el destino de su cuerpo, para que esa voluntad se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente.
QUÉ SE PUEDE SEÑALAR EN LAS INSTRUCCIONES PREVIAS
- Preferencias sobre cómo ser atendido en el final de la vida.
- Criterios sobre la percepción personal de calidad de vida.
- Situaciones clínicas concretas en las que se desea que se respeten las instrucciones o deseos.
- Instrucciones o deseos relacionados con la atención sanitaria, como tratamientos médicos o cuidados de salud.
- Instrucciones sobre el destino del cuerpo o de los órganos.
- La solicitud de prestación de ayuda para morir.
- Permite la designación de un representante.
CÓMO FORMALIZARLO
El documento de IIPP es un documento realizado mediante un acto denominado personalísimo, es decir, para que tenga validez jurídica, el tramitador debe comprobar que:
- es realizado por la persona interesada, de modo libre y voluntario;
- el interesado tiene capacidad para comprender el contenido y alcance de las mismas;
- cumple con los requisitos administrativos requeridos en la Comunidad de Madrid.
Para ello, es necesario e imprescindible que el interesado se persone ante el tramitador.
No serán válidas las IIPP otorgadas sin el cumplimiento de estos requisitos.
DÓNDE
Puede otorgar, previa cita, el documento de Instrucciones Previas (IIPP) en los hospitales públicos y privados de la Comunidad de Madrid, así como en los centros de salud y de especialidades que se detallan a continuación:
Existe un registro de centros autorizados
El otorgamiento de Instrucciones Previas debe hacerse siempre por escrito por una de las vías siguientes:
- En las instituciones y centros sanitarios y socio-sanitarios, públicos y privados (unidades administrativas y servicios de atención al paciente): deberá acudir presencialmente con el DNI y cumplimentar el anexo I. El funcionario volcará su documento en la aplicación habilitada al efecto (ARETEO) para su inscripción en el Registro Autonómico.
- Ante tres testigos: deberá cumplimentar el anexo II, el adjunto anexo II y el DNI del otorgante y testigos. Deberá además solicitar su inscripción en el Registro Autonómico de instrucciones previas.
- Los pacientes, de manera excepcional y en un contexto de riesgo vital, podrán manifestar sus instrucciones previas en cualquier soporte que, de forma fehaciente, exprese su libre e inequívoca voluntad. En este supuesto, dicha voluntad deberá incorporarse en la historia clínica y será precisa la firma del médico y del enfermero responsable de dicha atención.
Para que un documento de instrucciones previas sea accesible en cualquier comunidad, debe estar inscrito en el Registro de Instrucciones Previas.
para solicitar su inscripción en el Registro Autonómico puede proceder de las siguientes maneras:
- Acudir personalmente con los tres testigos a una de las unidades administrativas habilitadas para ello, donde volcarán su documento en la aplicación habilitada al efecto (ARETEO).
- Solicitar la inscripción de forma telemática: aportando el documento* “Se hace constar« (emitido por un funcionario), que podrá solicitar en el listado de centros de salud autorizados para el otorgamiento y solicitud de registro.
- Solicitar la inscripción a través de apoderado (de forma telemática o presencial): aportando un «poder bastante» al efecto, emitido por un notario y el documento* “Se hace constar” (emitido por un funcionario), que podrá solicitar en el listado de centros de salud autorizados para el otorgamiento y solicitud de registro.
Pilar Blanco Hernández.
21 de mayo de 2025